Santo Domingo, R.D.- La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) entregó este martes 25 de marzo al Senado de la República Dominicana el anteproyecto de Ley para la Atención Integral de Pacientes con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Complejas.
La entrega formal fue realizada por Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, a la senadora Lía Díaz, presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara Alta, en un acto que contó con la presencia de representantes del sector médico, pacientes y miembros de la sociedad civil.
El anteproyecto de ley representa un paso significativo en la búsqueda de un marco legal que reconozca, proteja y garantice los derechos de las personas que viven con condiciones poco frecuentes en el país.
La propuesta establece un sistema integral que busca asegurar el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos especializados, la atención médica multidisciplinaria y la inclusión social de los pacientes con enfermedades raras.
Asimismo, plantea soluciones concretas a los desafíos que enfrentan estas personas y sus familias, contribuyendo a mejorar su calidad de vida y bienestar general.
Durante el acto, Denisse Vallejo expresó que este es un momento de esperanza para la comunidad de enfermedades raras en la República Dominicana, señalando que cada historia representa a una familia que merece apoyo, atención y acción por parte del Estado y la sociedad.
La entrega del anteproyecto estuvo acompañada de un gesto simbólico: a cada senador presente se le colocó un pin conmemorativo de la campaña “Ley por las Raras” junto a la historia personal de un paciente, como símbolo del compromiso asumido por los legisladores presentes.
Una de esas historias es la de Dara, una niña de seis años diagnosticada con el síndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad rara descubierta luego de que se descartara un diagnóstico inicial de epilepsia. Su madre, Tanya Alcántara, compartió el proceso vivido tras conocer la condición de su hija, destacando las dificultades emocionales y la necesidad de una red de apoyo.
“Navegar con esta enfermedad rara y desconocida no ha sido fácil. Han sido muchos días de llanto por no saber cómo manejar la situación. Dios me ha dado fortaleza y la gran comunidad de amistades que han estado a mi lado me han ayudado a sobrellevarlo”, expresó.
El anteproyecto contempla la creación de un Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, la implementación de programas de tamizaje neonatal, el acceso equitativo a tratamientos innovadores, la capacitación del personal médico en estas condiciones y la promoción de alianzas público-privadas orientadas a mejorar la atención.
María Gómez, asesora médica de ADAPA, subrayó la urgencia de contar con una legislación que transforme la vida de quienes enfrentan estas condiciones. “Queremos que los legisladores entiendan el impacto profundo que esta legislación tendrá en la vida de las personas.
Con la aprobación de esta ley, podemos transformar vidas, brindar esperanza y asegurar que nadie sea dejado atrás debido a una condición rara”, señaló.
Las enfermedades raras, caracterizadas por su baja prevalencia, dificultan el acceso a diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados y especialistas capacitados. Esta situación genera una carga emocional, económica y social para las familias, quienes además enfrentan obstáculos en ámbitos como la educación, el empleo y la inclusión.
ADAPA, conformada por 17 organizaciones de pacientes y con el respaldo de aliados como la firma Headrick, Rizik, Álvarez & Fernández, reafirmó su compromiso de continuar colaborando con el Senado y los distintos sectores sociales hasta lograr la aprobación de esta iniciativa legislativa, que constituye un avance histórico en la protección de los derechos de los pacientes.
La presidenta de ADAPA concluyó el acto con un llamado a los medios de comunicación y a toda la sociedad dominicana a sumarse a este esfuerzo y contribuir a generar conciencia sobre la importancia de garantizar una atención digna y oportuna para quienes viven con una enfermedad rara.
